“Bere acqua per me è come ingerire vetri. Ho perso 45 chili in 8 mesi, poi ho scoperto di avere una malattia rara. Sono una novantenne nel corpo di una trentunenne”: la storia di Shayla Talei

Dolore cronico, malattie rare e diagnosi che arrivano dopo anni: è il percorso che spesso accompagna condizioni complesse, difficili da riconoscere nelle fasi iniziali. Nel caso di Shayla Talei, 31 anni, di Oklahoma City, tutto è iniziato con sintomi progressivi che nel tempo hanno compromesso anche la capacità di alimentarsi e bere. “Bere acqua per me è come ingerire vetri”, ha raccontato, descrivendo la sua condizione attuale.

I primi segnali risalgono all’adolescenza, quando a 17 anni le viene diagnosticata la CRPS (Sindrome Dolorosa Regionale Complessa), una patologia neurologica rara che altera la percezione del dolore. “Avevo sensazioni di intorpidimento, come se tutto andasse a fuoco, come se fosse gelido”, ha spiegato al People. “La CRPS coinvolge tutti i nervi simpatici, ovvero quelli responsabili della risposta di attacco o fuga. In pratica, il corpo pensa di essere costantemente sotto attacco”. Riguardo alla fase iniziale della malattia ha ricordato: “Ci sono voluti tre mesi prima che riuscissi a camminare di nuovo, e mi avevano detto che forse non sarei più riuscita a farlo”.

Con il tempo sono comparsi anche problemi gastrointestinali, fino alla diagnosi di gastroparesi, una condizione che impedisce il normale svuotamento dello stomaco. In questa fase, anche mangiare è diventato sempre più difficile, fino alla totale intolleranza dei liquidi. “Per me, in questo momento, i social media sono davvero l’unica cosa che posso fare. Direi di essere una novantenne nel corpo di una trentunenne perché mi stanco molto in fretta”. Ha poi aggiunto: “Desideravo disperatamente nutrirmi. La malnutrizione provoca dolori fisici e porta il corpo a un progressivo cedimento. Sono finita in ospedale perché il mio corpo stava cedendo e mi hanno inserito un sondino nasogastrico”. Sul peggioramento della condizione ha spiegato: “Ho una sonda gastrica, quindi tecnicamente posso rimuovere qualsiasi cosa dallo stomaco. Ma ho sviluppato un’altra condizione per cui ora ho una sorta di reazione allergica a qualsiasi cosa metta in bocca”. Infine: “L’acqua è la cosa più dolorosa che io riesca a ingerire. È una sensazione che non si dimentica. Sembra di avere schegge di vetro in bocca”. Nel giro di pochi mesi perde più di 45 chili e il suo corpo arriva a una condizione di grave malnutrizione. Per garantirle il sostentamento, i medici sono costretti a intervenire con la nutrizione parenterale totale (TPN), una terapia che somministra nutrienti direttamente nel sangue tramite flebo, evitando del tutto il sistema digerente.

Una quotidianità stravolta

Oggi Shayla vive una quotidianità completamente diversa. È costretta a utilizzare una sedia a rotelle e ha dovuto lasciare il lavoro. Attraverso i social ha scelto di raccontare la sua esperienza per rendere visibili patologie come la CRPS e la gastroparesi, che spesso non si vedono dall’esterno ma incidono profondamente sulla vita quotidiana.

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